Đă 8 tuổi, cũng chừng ấy năm, em Nguyễn Hữu Việt Hoàng phải từng ngày chịu đựng những đớn đau về thể xác do căn bệnh hiểm nghèo ly thượng b́ bóng nước, hay c̣n gọi là bệnh EB gây ra. Nhưng Hoàng vẫn mong ước được đến trường.
Từ thông tin về hoàn cảnh của em qua lời giới thiệu của một người hàng xóm thương cảm cho số phận của em, tôi t́m về thôn 6, xă Quảng Minh, huyện Quảng Xương để t́m hiểu hoàn cảnh em Nguyễn Hữu Việt Hoàng.
Hoàng sinh ngày 23/11/2004, là con của anh Nguyễn Hữu Cầu và chị Lương Thị Phượng. Anh chị cưới nhau từ năm 2001. Khi mới sinh ra Hoàng cũng b́nh thường như bao đứa trẻ khác, nhưng được hai ngày tuổi th́ em phát bệnh.
Sinh ra chưa được bao lâu th́ tay và chân của em bị co, dính lại không thể làm ǵ được.
Chỉ sau một đêm thân thể của cháu đột nhiên nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét. Nặng nhất vẫn là tay chân và trong cuống họng gây khó thở. Gia đ́nh phải đưa Hoàng đến bệnh viện để các bác sỹ dùng kim tiêm luồn vào họng hút dịch ra cháu mới thở được.
Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Một năm sau ngày phát bệnh th́ các ngón tay, ngón chân của cháu bị co lại, dính hẳn vào nhau. Những chiếc răng mới mọc lên chưa được bao lâu th́ bị thối hết, cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay.
Khó khăn hơn là khi cháu đi đại tiện, cứ từ 20 - 25 ngày cháu mới đi một lần và thường xuyên phải đưa ra bệnh viện nhờ sự can thiêp của bác sỹ mới xong. Dù mùa đông mùa hè công việc tắm, rửa chị Phượng đều phải nấu nước tắm cho Hoàng và phải làm một cách nhẹ nhàng bởi nếu mạnh tay là em lại tróc từng mảng da ra ngoài….Mang căn bệnh suốt tắm năm trời, thức ăn chính của em là những th́a cháo xay, những th́a bột lỏng do vậy Hoàng chỉ nặng không hơn không kém một đứa trẻ.
Thương con, anh chị đă phải chạy vạy vay mượn để mong dành lại sự sống cho con từng ngày. Bao nhiêu năm ṛng, anh chị vẫn cố gắng đưa cháu đi chữa trị khắp các bệnh viện với ư nghĩ “c̣n nước c̣n tát”, từ bệnh viện Da liễu Trung ương đến Viện bỏng Quốc gia, Viện Quân y 103, 108… Nhưng bệnh t́nh cháu không hề thuyên giảm, đi đến đâu cũng nhận được những cái "lắc đầu" của các bác sỹ.
Theo các bác sỹ th́ đây là một căn bệnh nan y, bệnh có tên khoa học là ly thượng b́ bỏng nước (EB), là căn bệnh di truyền rất hiếm gặp với t́nh trạng lớp ngoài cùng của da bị bong khỏi tổ chức bên dưới, làm cho bệnh nhân bị mất dịch, mất chất đạm, nhiễm trùng, đưa đến các biến dạng ở tứ chi. Nếu không được điều trị kịp thời và đúng cách nguy cơ tử vong sẽ rất cao
Cuộc sống gia đ́nh hai vợ chồng trẻ vốn đă khó khăn, thiếu thốn, nay lại lo chạy chữa cho con dường như càng khó khăn kiệt quệ hơn. Để có tiền mua thuốc cho con, anh Cầu phải chạy vào Nam ra Bắc làm thuê, c̣n chị Phượng đang làm công nhân ở khu công nghiệp Lễ Môn cũng phải bỏ về để chăm sóc cho con. Và rồi với số tiền mua thuốc ngày ngày cho cháu quá lớn, hết chỗ vay muợn anh chị chỉ dùng một số thuốc rẻ tiền mà gia đ́nh có đủ tiền mua.
Chị Phượng tâm sự: “Anh Cầu hiện đang làm nhân viên bảo vệ cho một ngôi trường cấp III lương tháng không đủ chi tiêu cho gia đ́nh. C̣n tôi từ khi cháu nó bệnh thế này ngày nào cũng phải ở nhà chông cháu, không làm dược ǵ thêm tôi dành phải nhờ nhà anh trai chồng bán hàng, một ngày cũng chỉ được mấy chục. Hiện giờ cháu Hoàng ngoài khoản trợ cấp 240.000đ /tháng th́ tất cả các khoản ăn uống thuốc thang để đề nặng lên đôi vai anh Cầu. Bây giờ gia đ́nh không có tiền mua thuốc nên chỉ thuốc bôi thuốc mỡ ngoài da cho cháu, cùng thuốc xịt họng, c̣n thuốc viên th́ cháu nghỉ uống rồi, nhưng thuốc xịt cũng đắt lắm gần 400 ngh́n/lọ cũng chỉ dùng chưa được một tuần là hết”.
Chị phương hàng ngày phải thường xuyên vệ sinh, tắm rửa cho cháu Hoàng.
Với niềm huy vọng chữa khỏi bệnh cho con và rồi niềm hy vọng đó đến với anh chị, khi gia đ́nh nhận được thông tin từ bệnh viện Nhi Trung ương công bố đă chữa trị cho một cháu bị mắc căn bệnh ly thượng b́ bỏng nước có tiến triển. Niềm hy vọng chưa lớn th́ đă vội tan biến khi bác sỹ thông báo phải lấy máu bệnh phẩm gửi đi nước ngoài xét nghiệm và chỉ chữa cho cháu khỏi bị phỏng nhưng số tiền phải lên tới hơn 300 triệu. Nếu chữa khỏi hoàn toàn th́ chỉ c̣n cách ghép tủy, xin được người cho tủy đă đành c̣n số tiền phí bao nhiêu th́ bác sỹ không nói.
Chị Phượng nghẹn ngào trong nước mắt: “Giờ gia đ́nh rất kiệt quệ, ngoài sự giúp đỡ của ông bà nội, vợ chông tôi không biết biết vay mượn ở đâu. Giờ gia đ́nh chỉ muốn chữa cho cháu khỏi bị phỏng thôi, cho cháu nó ăn uống, học hành nhưng khoản tiền lớn quá không biết vay muợn ở đâu để con tôi có tiền chữa trị, thoát khỏi căn bệnh hiểm nghèo này. Tôi mong con tôi được bóc tách các ngón tay để cháu có thể cầm bút đến trường, được như bao đứa trẻ khác cùng trang lứa”.
Bản thân mang bệnh hiểm nghèo, hàng ngày phải gánh chịu những cơn đau hành hạ, nhưng Hoàng luôn có niềm tin rằng một ngày nào đó khỏi bệnh và được đến trường đi học như bao bạn bè cùng trang lứa. Hoàng tâm sự: “Cháu muốn được đi học, được chơi cùng các bạn. Các bạn luôn gọi cháu là thằng chất độc da cam và không chơi với cháu”. Những lời nói ngây thơ của đứa trẻ tám tuổi khiến chúng tôi không khỏi chạnh ḷng thương cho em.
Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:
1. Chị Lương Thị Phượng: Thôn 6, xă Quảng Minh, huyện Quảng Xương, tỉnh Thanh Hóa.
ĐT: 01699100410 (ông Nguyễn Hữu Măo - ông nội cháu Hoàng)
2. Quỹ Nhân ái - Báo Khuyến học & Dân trí - Báo điện tử Dân trí.
Ngơ 2 nhà số 48 Giảng Vơ, Đống Đa, Hà Nội (Cạnh cây xăng Kim Mă)
Tel: 04. 3. 7366.491/ Fax: 04. 3. 7366.490
Email:
quynhanai@dantri.com .vn
Bạn đọc ủng hộ qua các tài khoản sau:
* Tài khoản VNĐ tại VietComBank:
Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí
Số TK: 045 100 194 4487
Tại: Ngân Hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam - Chi nhánh Thành Công - Hà Nội.
* Tài khoản USD tại VietComBank:
Account Name: Bao Khuyen hoc & Dan tri
Account Number: 045 137 195 6482
Swift Code: BFTVVNVX
Bank Name: THE BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM (VietComBank)
* Tài khoản VNĐ tại VietinBank:
Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí
Số TK: 10 201 0000 220 639
Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Hoàn Kiếm
* Tài khoản VNĐ tại Ngân hàng Quân đội (MB)
Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí
Số TK: 0721100356359
Tại Ngân hàng TMCP Quân đội – Chi nhánh Thái Thịnh - Hà Nội
* Tài khoảnUSD tại Ngân hàng Quân đội (MB)
Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí
Số TK: 0721100357002
Swift Code: MSCBVNVX
Bank Name: MILITARY COMMERCIAL JOINT STOCK BANK - MCSB ( No.3, Lieu Giai str., Ba Dinh Dist., Hanoi, Vietnam)
3. Văn pḥng đại diện của báo:
VP Hà Tĩnh: 46 Nguyễn Công Trứ, Phường Tân Giang, TP Hà Tĩnh. Tel: 039.3.857.122
VP Đà Nẵng: 25 Nguyễn Tri Phương, Quận Thanh Khê, TP Đà Nẵng. Tel: 0511.3653.725
VP HCM: số 39L đường 11 (Miếu Nổi), phường 3, quận B́nh Thạnh, TP.HCM. Tel: 0974567567
VP Cần Thơ: 53/13 Lư Tự Trọng, Q Ninh Kiều, TP Cần Thơ. Tel: 0710.3.733.269
Nguyễn Thùy - Hoàng Văn
theo dantri
Tội nghiệp cháu bé 8 tuổi bị ly thượng b́ bóng nước
