Adalia Rose: Benjamin Button ngoài đời thực, người đã truyền cảm hứng cho hàng triệu người và cái chết ở tuổi 15

[miro1510]

Adalia Rose là một cô gái đã truyền cảm hứng cho hàng triệu người bằng video của mình, cô có hàng triệu người theo dõi trên YouTube, tuy nhiên cô đã qua đời ở tuổi 15 vì chính căn bệnh mang đến cho cô cái tên Benjamin Button ngoài đời thực.

The Curious Case of Benjamin Button hay Mảnh đời kỳ lạ của Benjamin Button/ Dị nhân Benjamin là tên một bộ phim của đạo diễn David Fincher được phát hành vào cuối năm 2008, trong đó nhân vật chính, không ai khác chính là cậu bé Benjamin Button. Cậu bé này được sinh ra với vẻ ngoài lão hóa của một ông già, nhưng theo thời gian, càng lớn lên cậu bé này càng trẻ lại, nó đi ngược lại hoàn toàn quy luật sinh lão bệnh tử mà bất kỳ sinh vật nào trên Trái Đất cũng phải tuân theo. Nhưng có lẽ rất ít người biết được rằng câu chuyện của bộ phim này lại được lấy cảm hứng từ một căn bệnh hoàn toàn có thật: Hutchinson-Gilford progeria - Hội chứng Progeria.

Tuy nhiên nhân vật chính của chúng ta ngày hôm nay lại là Adalia Rose, đến từ Texas, cô bé được chẩn đoán mắc bệnh Hutchinson-Gilford progeria (Hội chứng Progeria), một tình trạng di truyền còn được gọi là bệnh Benjamin Button, khi mới được ba tháng tuổi. Theo báo cáo, tỉ lệ mắc bệnh này là 1/4.000.000 trẻ sơ sinh trên toàn thế giới. Y văn hiện nay mới chỉ ghi nhận ít hơn 500 trường hợp mắc Progeria trên toàn thế giới và người mắc thường có tuổi thọ trung bình là 13.

Một cô gái 15 tuổi mắc bệnh Benjamin Button ngoài đời thực và có hàng triệu người theo dõi trên YouTube đã qua đời ở tuổi 15.

Khi dần lớn lên, Adalia Rose cũng dần nổi tiếng trên mạng xã hội, thu hút 2,91 triệu người đăng ký trên YouTube và 379.000 người theo dõi Instagram. Tuy nhiên, đến ngày 13/1 vừa qua, gia đình của cô ấy đã phải thông báo với những người theo dõi rằng Adalia Rose đã qua đời vào hôm trước đó do tình trạng bệnh của mình ở tuổi 15.

Adalia Rose đến từ Texas được chẩn đoán mắc bệnh Hutchinson-Gilford progeria, một tình trạng di truyền còn được gọi là bệnh Benjamin Button, khi cô mới được ba tháng tuổi

Ngày 12 tháng 1 năm 2022 lúc 7 giờ tối Adalia Rose Williams đã được giải thoát khỏi thế giới này. Cô ấy đến đó một cách lặng lẽ và cũng ra đi một cách lặng lẽ, nhưng cuộc sống của cô ấy khác xa với điều đó.

Cô ấy đã chạm đến trái tim của hàng triệu người người và để lại dấu ấn lớn trong lòng tất cả những ai biết cô ấy. Cô ấy không còn đau đớn và đang nhảy múa theo những bản nhạc mà cô ấy yêu thích.

Tôi thực sự ước đây không phải là hiện thực của chúng tôi nhưng thật không may là nó đã xảy ra. Chúng tôi muốn gửi lời cảm ơn đến tất cả những người đã yêu mến và ủng hộ cô ấy.

Cảm ơn tất cả các bác sĩ và y tá đã cố gắng làm việc để giữ cho cô ấy khỏe mạnh trong những năm tháng qua. Bây giờ gia đình xin được để tang sự mất mát to lớn này một cách riêng tư.

Sau thông báo trên, hàng nghìn người hâm mộ đã gửi lời chia buồn tới gia đình của Adalia và cầu nguyện cho cô bé được yên nghỉ.

Mẹ của Adalia, Natalia Pallante cho biết các bác sĩ đã nhận thấy có điều gì đó không bình thường trong vòng 4 tuần đầu đời của cô bé. Lo ngại về việc Adalia thiếu "tăng trưởng", bà mẹ đơn thân còn phát hiện "da trên bụng con thực sự thít quá chặt và trông khác lạ". Hai tháng sau, Natalia bị sốc nặng nề khi nghe chẩn đoán thay đổi cuộc đời con gái.

Cũng vào khoảng thời gian này, Adalia bắt đầu rụng tóc, các mạch máu nhỏ xuất hiện nhiều hơn, da cô bé cũng mỏng đi nhiều. Những người mắc phải căn bệnh này còn có nguy cơ gia tăng bệnh lùn do có một gen protein bất thường.

Cùng với tốc độ lão hóa sớm đến chóng mặt, Adalia bị rụng tóc, thiếu hụt mỡ trong cơ thể, nổi tĩnh mạch, giọng nói cao bất thường và cứng khớp nghiêm trọng.

Sau khi nổi lên như một hiện tượng mạng xã hội, Adalia bắt đầu quay thêm những đoạn hướng dẫn trang điểm, cover lại các bài hát và làm những video nhảy nhót hài hước. Bố của Adalia, Ryan nói rằng: "Chúng tôi có một siêu sao. Adalia rất nổi tiếng trên mạng xã hội, và khi chúng tôi ra ngoài, có rất nhiều người nhận ra. Tôi chẳng thấy có gì là sai khi mô tả Adalia là một diva, và tôi chính là một người hâm mộ cuồng nhiệt của con bé. Bất cứ điều gì Adalia muốn tôi đều sẽ làm cho con bé".

Vào tháng 12 năm 2019, nhà thiết kế Michael Costello của Jennifer Lopez đã tặng ngôi sao YouTube hai chiếc váy đặc biệt nhân dịp sinh nhật lần thứ 13 của cô.

Một trong những chiếc váy là trang phục của Công chúa Jasmine trong bộ phim Aladdin, trong khi một chiếc khác lại có màu hồng, trông giống như thứ mà JLO sẽ mặc trên thảm đỏ.

“Trái tim tôi tan nát. Tôi không nói nên lời và chẳng thể ngừng khóc. Adalia rất đặc biệt đối với những người mà em từng gặp gỡ. Cô bé là một thiên thần”. Nhà thiết kế dành những lời yêu thương đến Adalia Rose Williams và cho biết cô bé đã thay đổi cuộc đời của anh rất nhiều.

Adalia đã thu hút truyền thông do tính cách sôi nổi hoạt bát của mình. Khi lần đầu tiên đăng tải clip lên kênh Youtube, cô bé đã nhận về hàng triệu lượt xem và theo dõi. Nhiều người nói rằng, Adalia đem đến cho họ một nguồn cảm hứng lớn và khiến họ cảm thấy yêu đời hơn. Rất nhiều những lời động viên chia sẻ được gửi đến Adalia mỗi ngày: "Em là một cô gái tuyệt vời, nhiều người trên thế giới đang theo dõi em mỗi ngày, vì vậy hãy sống thật vui nhé!"

Hội chứng Progeria là hội chứng về di truyền rất hiếm gặp ở người. Progeria được miêu tả đầu tiên vào năm 1886 bởi Jonathan Hutchinson và năm 1897 bởi Hastings Gilford.
Theo báo cáo, tỉ lệ mắc bệnh này là 1/4.000.000 trẻ sơ sinh trên toàn thế giới. Y văn hiện nay mới chỉ ghi nhận hơn vài trăm trường hợp mắc Progeria.

Năm 2003, nhóm nghiên cứu của Tiến sĩ Nicolas Levy (Marseille) và những nhà nghiên cứu của NIH (National Institutes of Health) đã phát hiện ra nguyên nhân của hội chứng này. Progeria xuất hiện do một đột biến ở gene LMNA, gene sản xuất Lamin A. Một tế bào bình thường sẽ phân chia một số lần nhất định để một loạt tế bào mới có thể thay thế các tế bào bị tổn thương hoặc bị suy yếu. Khi con người già đi, các tế bào mất dần khả năng đó. Đột biến của gen Lamin A làm cho tế bào phân chia nhanh hơn. Đây chính là nguyên dẫn tới tế bào lão hóa nhanh hơn. Hệ quả, ngoại hình và chức năng nhiều cơ quan của đứa trẻ trở nên "già sớm".

Tỉ lệ mắc hội chứng Progeria không khác nhau giữa nam và nữ, cũng như giữa các chủng tộc. Những đứa trẻ này có tuổi thọ trung bình khoảng 13 – 14 tuổi. Hầu hết trẻ không sống qua tuổi vị thành niên. Chỉ vài trường hợp sống qua 20 tuổi.