Bé người Việt thứ ba được qua Mỹ thử thuốc điều trị bệnh hiếm gặp

[troopy]

Ngày 13/9, bé Vũ Đức Huy, 18 tháng tuổi trở thành bé người Việt thứ ba được qua Mỹ thử thuốc điều trị căn bệnh hiếm gặp. Đó là bệnh teo cơ tủy type 2. Bé Huy nhận được sự giúp đỡ của nhiều tấm lòng nhân ái.

Bệnh teo cơ tủy là một bệnh di truyền hiếm gặp nhưng vô cùng nguy hiểm. Trẻ mắc bệnh này thường suy giảm chức năng vận động, chịu nhiều biến chứng như suy cơ, suy hô hấp, 95% khả năng có thể tử vong trước 2 tuổi hoặc tới độ tuổi đi học. Hiện chưa có thuốc chữa cho bệnh này, nếu có thì giá cũng lên tới hàng trăm ngàn đô la.

Bé Huy là con trai duy nhất của một đôi vợ chồng trẻ ở tỉnh Quảng Ninh. Bé được sinh ra nhờ phương pháp thụ tinh trong ống nghiệm. Huy Bon là tên thường gọi ở nhà của bé.

Mẹ bé Huy Bon xúc động kể lại hành trình gian nan để giành lại sự sống cho con: “Đầu năm 2017, bé Huy Bon khi sinh ra rất khỏe mạnh, bụ bẫm và hoàn toàn phát triển bình thường. Bé biết lẫy khi 3 tháng và biết ngồi khi 7 tháng, nên không ai nghi ngờ gì về sức khỏe của con… Sau đó tôi nhận thấy bé có phản xạ yếu ở chân, bé không tự ngồi dậy được mà chỉ khi đặt đâu thì bé ngồi đó, gia đình lo lắng và bắt đầu cho bé đi khám ở bệnh viện nhi ở tỉnh, nhưng bác sĩ đã không phát hiện ra bệnh gì và cho rằng bé chỉ bị chậm vận động một chút thôi, không có gì đáng lo ngại”.

“Gần 2 tháng sau, các cơ vận động của bé bắt đầu yếu hẳn đi, bé ngồi cũng không vững nữa. Gia đình lại tiếp tục cho bé đi khám nhưng vẫn không tìm ra bệnh, bác sĩ khuyên gia đình về chờ theo dõi thêm một thời gian. Chờ hơn 1 tháng sau, vẫn không thấy bé có tiến triển gì, sốt ruột quá vợ chồng tôi cho bé lên Bệnh viện Nhi Trung ương tại Hà Nội khám. Tại đây các bác sĩ đã chỉ định làm xét nghiệm về bệnh teo cơ tủy. Sau hơn 1 tháng chờ đợi, kết quả xét nghiệm làm tôi choáng váng, con tôi đúng là bị bệnh teo cơ tủy type 2”, chị kể thêm.


Bé Vũ Đức Huy, 18 tháng tuổi, cùng bố mẹ sang Mỹ để nhận cơ hội thử thuốc trị bệnh teo cơ tủy do hãng dược AveXis bảo trợ. (Hình: Facebook Cường Lê)

Sau khi biết con mình bị căn bệnh quái ác này trong khi y học hiện tại chưa có thuốc chữa, gia đình bé Huy Bon vô cùng hoang mang, thậm chí là tuyệt vọng. Mẹ bé, chị Minh Chi không biết làm gì ngoài việc lên mạng tìm hiểu thông tin về bệnh teo cơ tủy.

Khi tìm kiếm trên mạng chị Minh Chi mới biết có rất nhiều gia đình khác cũng có con bị bệnh tương tự nên họ đã lập một nhóm có tên “Bệnh teo cơ tuỷ-SMA” trên Facebook. Nhờ sự giúp đỡ của các anh chị trong nhóm trên và thông qua trang báo Người Việt, mà chị liên lạc được với anh Cường Lê hiện đang ở Mỹ. Từ đây, cánh cửa phía cuối đường hầm đã được hé mở dần dần để đem lại ánh sáng cho con chị.

Anh Cường Lê, hiện sống ở thành phố Anaheim, California, Mỹ, người đã góp phần lớn vào việc tìm cơ hội sống cho hai em bé Việt bị bệnh teo cơ tủy trước đây là Thiên Ân và Gia Linh, cho biết: “Vào khoảng tháng 3/2018, khi nhận được thông tin về bệnh án của bé Huy Bon, tôi gửi thư đi khắp các bệnh viện nhi với hi vọng họ nhận bé cho chương trình thử thuốc chữa bệnh teo cơ tủy”.

“Sau mấy tháng chờ đợi, có bệnh viện không hồi âm, có bệnh viện thì từ chối không nhận bệnh nhân quốc tế… Cuối cùng, tôi gửi thư cho bệnh viện UT Southwestern ở thành phố Dallas, tiểu bang Texas. Không ngờ 2 tuần sau, tôi nhận được phúc đáp của họ. Đại diện phía bệnh viện cho biết, họ chỉ nhận duy nhất một trường hợp bệnh nhi quốc tế, với rất nhiều đòi hỏi khắt khe”, anh Cường Lê chia sẻ.

Theo lời chị Minh Chi, sau khi kiểm tra hàng loạt các điều kiện như độ tuổi của bé phải dưới 2, cột sống không cong vẹo quá, bé chưa phải hỗ trợ thở máy, chưa từng đứng lên đi lần nào… bệnh viện mới xác nhận con chị là “ứng cử viên xuất sắc” cho cơ hội hiếm hoi được thử thuốc này vào ngày 2/8.

Luật Sư Thuần Ngô ở Việt Nam đã giúp gia đình bé Huy Bon xin được visa vào Mỹ trong thời gian nhanh nhất.

Anh Cường Lê cho biết: “Tôi thực sự ngả mũ bái phục tài đức của anh Thuần Ngô, không biết làm thế nào mà Lãnh sự quán đã đồng ý cấp thị thực cho gia đình bé Huy Bon ngay lần đầu tiên phỏng vấn, mà lại còn cấp ra chỉ sau đó 2 ngày. Bình thường có thể sẽ bị từ chối thị thực hoặc có được thì cũng mất vài tuần”.

Ngày 13/9 vừa qua, bé Huy Bon đã được chích liều thuốc chữa bệnh teo cơ tủy type 2 của hãng Avexis. Sau hơn 1 tháng theo dõi, hiện tình hình sức khỏe của bé tiến triển rất tốt, tay chân hoạt động nhanh nhẹn, các cơ được cải thiện đáng kể. Bé Huy Bon sẽ được ở Mỹ để theo dõi thường xuyên trong 18 tháng. Toàn bộ chi phí ăn ở đi lại và chi phí khám cũng như thử thuốc đều được hãng dược Avexis chi trả.

“Đó quả thật là một phép màu, một điều kỳ diệu nhờ kết nối những trái tim nhân ái”, rất nhiều người đã bình luận như vậy trong các bài cập nhật tình hình bé Huy Bon trên trang Facebook Kết Nối Việt mà anh Cường Lê là một trong những người điều hành. Anh đã được các gia đình gọi với cái tên trìu mến ‘Bố Cường’, thay cho các con của họ.

VietBF © sưu tầm