Chứng kiến con trai ngày càng yếu, lại không thể đưa con ra nước ngoài hay mua thuốc đặc trị, Xu Wei tự điều chế ra loại thuốc để giảm triệu chứng căn bệnh Menkes mà con trai hai tuổi mắc phải.
Anh Xu Wei nỗ lực chế tạo ra loại thuốc kéo dài sự sống cho con trai 2 tuổi. Ảnh: AFP
Bé Haoyang, 2 tuổi, có khả năng chỉ sống được vài tháng nữa, nhưng loại thuốc duy nhất có ích cho căn bệnh về gene hiếm gặp của em lại không có ở Trung Quốc. Việc nước này đóng cửa biên giới để kiểm soát đại dịch Covid-19 đồng nghĩa em không thể ra nước ngoài điều trị.
Thay vào đó, bố em - anh Xu Wei - quyết định lập một phòng thí nghiệm tại nhà vì muốn tự tìm ra cách chữa bệnh cho con. "Tôi thực sự không có thời gian để đắn đo xem có nên làm chuyện này hay không. Tôi chỉ biết mình phải làm gì đó", ông bố 30 tuổi nói với AFP khi làm việc ở phòng thí nghiệm trong chung cư nơi anh đang sống tại thành phố Côn Minh, tỉnh Vân Nam.
Haoyang mắc Hội chứng Menkes, một tình trạng rối loạn về gene ảnh hưởng đến cách mà chất đồng - một chất cần thiết cho sự phát triển về não bộ và thần kinh - được xử lý trong cơ thể. Hiếm có người sống quá ba tuổi khi mắc căn bệnh này. Theo tổ chức Các bệnh Hiếm gặp, trong 100.000 trẻ sinh ra trên toàn cầu mới có một bé mắc bệnh.
Nhưng Xu, người mới chỉ tốt nghiệp cấp ba và điều hành một cơ sở kinh doanh nhỏ qua mạng trước khi con trai đổ bệnh, đã quyết tâm cho con cơ hội chiến đấu.
"Dù thằng bé không thể cử động hay nói chuyện, nó có tâm hồn và hiểu được cảm xúc", Xu nói khi bế Haoyang cho bé uống nước pha mật ong. Vợ anh (không tiết lộ danh tính) hiện chăm sóc cô con gái 5 tuổi của họ ở nơi khác trong thành phố.
Xu bế con trai vào phòng thí nghiệm tại nhà, được tận dụng từ phòng tập gym của bố anh ở Côn Minh, tỉnh Vân Nam. Ảnh: AFP
Xu cho hay sau khi nghe bác sĩ thông báo căn bệnh này không thể chữa khỏi và loại thuốc duy nhất có thể làm thuyên giảm các triệu chứng bệnh lại không sẵn ở Trung Quốc, anh bắt đầu nghiên cứu và tự học về dược phẩm. "Bạn bè và gia đình tôi đều phản đối. Họ nói chuyện này là không thể", Xu nhớ lại.
Theo AFP, hầu hết các tài liệu mà Xu tìm thấy qua mạng về Hội chứng Menkes đều bằng tiếng Anh, nhưng Xu không nản chí. Anh dùng phần mềm dịch thuật để hiểu nghĩa của chúng trước khi lập phòng thí nghiệm trong phòng gym của bố mình.
Phát hiện đồng histidine có tác dụng điều trị triệu chứng, Xu lắp các thiết bị để tự chế ra chất này bằng cách trộn lẫn clorua dihydrat với histidine (một loại axit amin), natri hydroxit và nước.
Ở điều kiện bình thường, Xu có thể ra nước ngoài và mang các phương pháp chữa trị từ những trung tâm chuyên khoa về áp dụng cho Haoyang. Nhưng từ khi dịch Covid-19 xảy ra, Trung Quốc phần lớn đóng cửa biên giới. Xu thấy ngoài cách tự chế, anh không còn lựa chọn nào khác.
"Mới đầu, tôi nghĩ chuyện này chẳng khác gì một trò đùa, một nhiệm vụ bất khả thi với thằng bé", ông Xu Jianhong, bố của Xu Wei, nói.
Nhưng sáu tuần sau khi bắt tay vào dự án, Xu đã sản xuất ra lọ đồng histidine đầu tiên. Anh thử nghiệm trên thỏ và tự tiêm vào cơ thể mình. "Những con thỏ đều ổn, tôi cũng ổn. Vì thế tôi tiêm cho con trai", Xu kể. Cảm thấy yên tâm, anh dần tăng liều lượng.
Xu cho biết các công ty dược tỏ ra ít quan tâm đến loại thuốc mà anh điều chế do "nó không có giá trị thương mại và nhóm đối tượng người có nhu cầu sử dụng cũng rất nhỏ".
Hiện mỗi ngày, Xu cho con một liều thuốc đồng histatine mà anh tự chế để bổ sung lượng đồng cơ thể Haoyang bị thiếu. "Nhà hóa học nghiệp dư" nói rằng một vài xét nghiệm máu đã cho kết quả bình thường sau hai tuần kể từ khi anh bắt đầu điều trị cho con.
Bất chấp ngăn cản của người nhà và bạn bè, Xu vẫn quyết tâm tìm cách giảm triệu chứng bệnh Menkes cho Haoyang. Ảnh: AFP
Tuy nhiên, loại thuốc này không thể chữa khỏi bệnh cho Haoyang. Giáo sư Annick Toutain, chuyên gia về bệnh hiếm tại Bệnh viện Đại học Tours ở Pháp, nói rằng điều trị bằng chất đồng "chỉ có hiệu quả đối với một số dị tật di truyền nhất định và khi nó được thực hiện từ rất sớm, trong ba tuần đầu đời". Sau đó, các triệu chứng của bệnh sẽ giảm bớt nhưng "không giúp khỏi bệnh".
Về phần mình, Xu cho biết anh đã chấp nhận phương pháp này chỉ giúp "làm chậm sự phát triển của bệnh".
Công trình của Xu đã nhận được sự quan tâm từ VectorBuilder - phòng thí nghiệm công nghệ sinh học quốc tế. VectorBuilder hiện khởi động một nghiên cứu liệu pháp về gene với Xu về Hội chứng Menkes. Bruce Lahn, nhà khoa học chính của công ty, mô tả Menkes "là căn bệnh hiếm trong số những bệnh hiếm" và cho biết họ được truyền cảm hứng sau khi biết về gia đình Xu. Hai bên đã lên kế hoạch thử nghiệm lâm sàng và thử nghiệm trên động vật trong vài tháng tới.
Xu cũng nhận được liên lạc từ các cha mẹ có con được chẩn đoán mắc chứng Menkes, đề nghị anh điều trị cho người thân của họ. Nhưng Xu từ chối. "Tôi chỉ có thể chịu trách nhiệm về con mình", Xu nói với AFP. Trong khi đó, giới chức y tế cho biết họ sẽ không can thiệp, miễn là Xu chỉ áp dụng phương pháp này nội bộ gia đình.
Tiến sĩ Huang Yu thuộc Khoa Di truyền Y học ở Đại học Bắc Kinh chia sẻ là một bác sĩ, ông thấy "xấu hổ" khi nghe tin về trường hợp của Xu. Ông cũng bày tỏ: "Là một đất nước đang phát triển, chúng ta có thể cải thiện hệ thống y tế của mình để giúp đỡ hơn nữa cho những gia đình như thế".
Với vai trò chính hiện nay là một "nhà khoa học nghiệp dư", Xu có thu nhập ít ỏi và chủ yếu phải phụ thuộc cha mẹ về mặt tài chính. Bạn bè từng khuyên anh dừng lại, nhưng ông bố trẻ vẫn không nản lòng. Anh hiện dự định theo học ngành sinh học phân tử ở trường đại học và làm tất cả để bảo vệ cậu con trai nhỏ.
"Tôi không muốn thằng bé chờ đợi cái chết một cách tuyệt vọng. Kể cả khi chúng tôi thất bại, tôi vẫn muốn mang đến cho con niềm hy vọng", Xu nói.
