Một gia đ́nh trên 30 người của ḍng họ Aceves, Mexico đặc biệt nhất hành tinh khi có có nhiều lông trên cơ thể nhất trong lịch sử loài người. Họ đều bị mắc chứng "người sói", từ khi sinh ra đă mang một khuôn mặt đầy lông lá. Cuộc đời họ ra sao khi có những khác biệt này?
Jesus Aceves (ngoài cùng bên trái) cùng các thành viên trong gia đ́nh mắc hội chứng người sói.
Cuộc sống của họ trở thành đề tài cho bộ phim tài liệu “Chuy, The Wolf Man” của đạo diễn Eva Aridjis, được phát hành vào tháng 9/2015.
Mưu sinh bằng nghề xiếc
Khi c̣n là một đứa trẻ, một lớp lông đen dày bao trùm toàn bộ khuôn mặt khiến người ta gọi anh là “sói con”, anh bị mọi người xung quanh thường xuyên chế giễu, xa lánh. Đến năm 12 tuổi, anh bắt đầu đi du lịch từ thành phố này đến thành phố khác khi làm việc trong rạp xiếc và biểu diễn ở những khu hội chợ.
Là một đứa trẻ, Jesus luôn t́m cách trốn tránh đám đông. Anh không thích ra ngoài, ở trường anh bị những đứa trẻ khác bắt nạt, chúng kéo lông trên mặt và gọi anh là “người sói”. Ḷng tự trọng của anh cũng bắt đầu tăng dần khi anh trở thành một thanh niên. Bây giờ ngay cả khi Jesus hơn 40 tuổi, nhưng nhiều lúc anh vẫn có những lúc cảm thấy bực tức, xấu hổ, thậm chí bất lực.
“Cuộc sống của tôi trong rạp xiếc bắt đầu từ năm 13 tuổi”, chủ rạp xiếc đă chú ư đến tôi và hỏi liệu gia đ́nh tôi có ai giống như vậy, ngay lập tức ông ta thu nhận tôi và hai người anh em họ là Larry và Danny cũng mắc bệnh người sói, “Chủ rạp xiếc nói rằng ông ta sẽ trả tiền và muốn chúng tôi làm việc cho ông ta. Chúng tôi ngay lập tức đồng ư”, Jesus nói.
3 anh em với vẻ ngoài kỳ lạ đă làm ở rạp xiếc, dành nhiều năm đi du lịch ṿng quanh Mexico và thu hút sự chú ư của khán giả, cho những người ṭ ṃ chụp ảnh. Mặc dù cuộc sống khi gia nhập gánh xiếc được đầy đủ hơn, có một chỗ ở thoải mái, có nhiều thức ăn, kiếm được khá tiền lại được đi khắp mọi nơi, nhưng Jesus Aceves vẫn thấy có chút không thoải mái v́ các cậu thường bị nhốt kín trong phạm vi rạp xiếc.
Người chị gái của Jesus Aceves là Lilia là một sĩ quan cảnh sát.
“Chúng tôi phải sống trong t́nh trạng giam lỏng. Những người ở đoàn xiếc nói họ không muốn 3 anh em ra ngoài v́ sự hiện diện của chúng tôi trên phố sẽ khiến đoàn xiếc mất yếu tố bất ngờ đối với khán giả”, người đàn ông 41 tuổi . Tuy nhiên, Jesus không hề hối hận khi làm việc trong rạp xiếc, “Đây không phải là một nơi xấu và anh em chúng tôi làm việc chân chính để kiếm ra tiền. Không những thế, là một nghệ sĩ giải trí, chúng tôi đem lại tiếng cười cho mọi người”.
Dù vậy, Jesus Aceves đă có một thời gian vô cùng khó khăn và bị trầm cảm nghiêm trọng khi anh làm việc trong rạp xiếc ở Mỹ. Cô đơn, cô lập, không thể nói tiếng anh và Jesus chỉ biết uống rượu cho qua ngày. “Tôi đă từng uống rất nhiều rượu bia nhưng lại không ăn khiến gan của tôi có vấn đề… Tôi chỉ muốn giải phóng bản thân thông qua rượu, nhưng ngược lại tôi đă tự hủy hoại bản thân ḿnh”, Jesus .
Nhờ t́nh yêu nghề cùng với sự trưởng thành về tuổi tác, Aceves may mắn thoát khỏi giai đoạn trầm cảm, vực dậy bản thân, luyện tập thêm tiết mục mới như đi thăng bằng trên dây cao hay đi trên thang dựng bằng những thanh gươm sắc. Anh đă đi biểu diễn ở nhiều nơi trên thế giới, mong mỏi kiếm đủ tiền để tạo lập một doanh nghiệp nhỏ ở Mexico cùng với bạn đời Victoria và con gái nhỏ Araceli.
Phụ nữ khó khăn gấp bội phần
Tuy nhiên, cuộc đời không dễ dàng như mơ ước, mối quan hệ của Aceves và Victoria đổ vỡ sau 10 năm hạnh phúc. Jesus phát hiện vợ ngoại t́nh. Anh quyết định bỏ gánh xiếc để sống trở về ngôi nhà đông đúc của mẹ anh ở Loreto, kiếm sống bằng nghề nông ở trang trại và sống với con gái út Araceli. Đại gia đ́nh khoảng 20 người của Jesus sống trong hai ngôi nhà sát nhau do thị trưởng cấp hơn 40 năm trước bởi không ai cho họ thuê nhà.
Aceves có ba con gái, đều mắc hội chứng “người sói”. Karla, con gái lớn hơn 20 tuổi, bị mẹ bỏ rơi từ khi c̣n bé mà Aceves th́ thường xuyên xa nhà, nên được bà nội nuôi lớn. Karla là người duy nhất trong cả gia đ́nh có bằng tú tài, nhưng vẫn không thể xin được việc làm, hơn nữa c̣n làm mẹ đơn thân v́ cha đứa bé bỏ rơi mẹ con cô để sang Mỹ.
Karla, con gái lớn của Jesus bị chồng bỏ trở thành mẹ đơn thân v́ hội chứng người sói.
Cuộc sống của những người đàn ông trong gia đ́nh mắc hội chứng “người sói” đă gặp rất nhiều khó khăn nhưng những người phụ nữ c̣n khó khăn gấp bội v́ sự kỳ thị của xă hội. “Xă hội không chấp nhận những người phụ nữ có h́nh dạng như vậy. Hầu hết họ đều không t́m được việc làm hoặc bị bạn đời của ḿnh bỏ rơi v́ lo sợ con cái cũng sẽ mắc hội chứng người sói giống như mẹ”, Karla .
Chưa t́m ra cách chữa trị
Bà nội của Aceves là người đầu tiên trong gia đ́nh mang đột biến gene gây nên hội chứng “người sói”, đến nay th́ một nửa số con cháu của bà có lông tóc phát triển quá mức trên cơ thể. “Không ai biết rơ về nguyên nhân gây nên chứng bệnh này và cũng chưa có cách chữa trị. Lịch sử nhân loại ghi nhận 50 trường hợp mắc bệnh này, c̣n ông trời quyết định tôi là một trong số đó”, Aceves nói. “Chúng tôi là gia đ́nh rậm lông nhất trong lịch sử loài người”.
Theo các kết quả nghiên cứu, đột biến gene gây nên hội chứng “người sói” của gia đ́nh Aceves lại nằm ở nhiễm sắc thể X, tức là những người đàn ông mang đột biến gene trong gia đ́nh sẽ di truyền cho mọi người con gái của họ mà con trai th́ không, c̣n những người phụ nữ mang đột biến gen trong gia đ́nh sẽ di truyền cho một nửa số con, bất kể là trai hay gái.
Các nhà khoa học cũng đă nghiên cứu Aceves và gia đ́nh ông, họ đặc biệt quan tâm đến chứng dư thừa tóc bởi muốn t́m ra phương pháp chữa trị chứng rụng tóc đối với những người bị hói đầu. Mặc dù vậy, rất khó để chỉ ra gene nào mang đột biến, hoặc là gene lặn hay gene trội.
Trong khi chờ khoa học t́m ra cách chữa bệnh, để ḥa nhập được với cộng đồng, gia đ́nh Aceves t́m nhiều cách để tẩy bớt đi đám lông đáng ghét. Phụ nữ có lớp lông trên mặt mỏng hơn, nhưng với những người đàn ông lớp lông tập trung dày đặc trên mũi hay mí mắt th́ rất khó can thiệp bằng những công nghệ tẩy lông tiên tiến.
“Y học vẫn chưa t́m ra phương pháp chữa trị triệt để hội chứng “người sói”. Người ta có thể làm giảm các triệu chứng bằng cách tẩy trắng, cạo hay nhổ lông. Ngoài ra, sử dụng tia laser cũng là một cách hiệu quả”, tiến sĩ Ralph Trueb, một chuyên gia của Đại học Y khoa Zurich tại Thụy Sĩ, phát biểu.
Một trong những cháu trai của Aceves là Derian mới được một tuổi nhưng đă có nhiều gánh xiếc đến đề nghị làm việc, song mẹ của Derian là cô Gladys đă từ chối và nói rằng Derian sẽ đi học chứ không phải làm việc ở gánh xiếc. C̣n đối với những người sống bằng xiếc ngay từ khi c̣n nhỏ như anh Aceves vẫn luôn ao ước có một rạp xiếc nhỏ của riêng ḿnh, dựa vào nó để kiếm sống. Người anh họ Eliud c̣n nghĩ đến việc làm cho lông trên người dài hơn, lắp thêm răng nanh giả thu hút khán giả hơn nữa.
Tuy nhiên, cũng có rất nhiều thành viên khác trong gia đ́nh thành công và có một công việc ổn định khác. Như em gái của Aceves, Lilia là một sĩ quan cảnh sát ở Zacatecas. Người anh họ Larry hiện đang sống ở San Bernadino, California với công việc kinh doanh cho thuê lâu đài bằng phao và các loại tṛ chơi khác phục vụ trẻ em.
Cả cuộc đời ḿnh, Aceves bị coi như một “con sói”. Dù vẫn c̣n những bất công, sự chế giễu và xa lánh, nhưng anh cũng như gia đ́nh của ḿnh tự nhủ vẫn phải tiếp tục sống và phải sống thật tốt
Therealtz © VietBF
