Xót xa bé trai mắc bệnh hiểm nghèo khó có thể cứu chữa

[Romano]

Theo kết luận của các bác sĩ cháu bé này đang mắc phải 1 căn bệnh hiếm gặp đó là căn bệnh xương thủy tinh. Việc chữa trị hiện nay đã nằm ngoài khả năng của cha mẹ cháu. tia hi vọng lớn nhất đó chính là ghép tủy nhưng đến nay số tiền thực hiện là quá lớn...Đều là bác sĩ nhưng vợ chồng anh Yuan Guohui (Trung Quốc) lại không thể cứu chữa cho đứa con mắc bệnh xương thủy tinh.
Chào đời tháng 10/2016, An An, con trai của vợ chồng bác sĩ Yuan Guohui và y tá Dai Qixia mắc bệnh xương thủy tinh, dự liệu chỉ còn có thể sống được vài tháng.

Theo China Eastday, An An được chẩn đoán mắc căn bệnh này vào cuối năm 2017. Trước đó, anh Yuan và vợ đã mất 10 tháng để tìm hiểu con mình bệnh gì khi nhận ra mắt bé không nhìn theo các đồ vật di chuyển.

Ban đầu, một bác sĩ ở Thành Đô cho rằng An An bị tổn thương thần kinh thị giác và đứa trẻ sẽ bị mù khi lớn. Song, những bác sĩ khác lại kết luận rằng An An bị bại não.

Yuan sau đó phải bỏ việc tại bệnh viện chỉnh hình thuộc quận Dayi ở Thành Đô để cùng vợ đưa An An đến các bệnh viện khác nhau tìm cách chữa bệnh cho con. Cuối cùng, các bác sĩ tại bệnh viện Nhi đồng Bắc Kinh xác nhận An An mắc bệnh xương thủy tinh.

Lúc này, gia đình Yuan không còn khả năng chi trả viện phí nữa. Họ đã chi hết số tiền tiết kiệm 200 nghìn nhân dân tệ (gần 700 triệu đồng) của mình trong suốt 10 tháng qua.

Các bác sĩ cho biết An An khó có thể sống qua năm hai tuổi. Họ khuyên đôi vợ chồng nên chuẩn bị sẵn tinh thần nếu chuyện xấu xảy ra trong 3 hoặc 6 tháng tới.

Theo bác sĩ, cách duy nhất để cứu cậu bé là ghép tủy. Quyết tâm cứu con, Dai quyết định hiến tủy của mình cho con trai. Tuy nhiên chi phí cho việc cấy ghép và theo dõi điều trị hơn một triệu nhân dân tệ, là gánh nặng lớn với gia đình.

Các thành viên trong gia đình khuyên Yuan nên từ bỏ ý định ghép tủy cho con. Người cha này trả lời: "Sao tôi có thể nhìn con tôi ra đi mà lại không làm gì?".

Vợ chồng Yuan đang nhờ cộng đồng giúp đỡ gây quỹ cho con trai 14 tháng tuổi của mình. Hiện các tình nguyện viên từ một tổ chức ở Thượng Hải đã lập một tài khoản quyên góp cho An An. Đến nay, gia đình đã nhận được hơn 386 nghìn nhân dân tệ tiền ủng hộ.

Bệnh tạo xương bất toàn, hay còn gọi xương thủy tinh được di truyền từ bố hoặc mẹ, do sự thiếu hụt collagen trong xương ngay từ lúc sinh ra. Tỷ lệ mắc bệnh khoảng 1/20.000 đến 1/50.000 dân. Khi cả bố và mẹ mắc bệnh này thì có 25% trẻ bị bệnh, 50% trẻ mang gen bệnh và 25% không bị ảnh hưởng. Trẻ mắc bệnh có thể chết trong bụng mẹ hoặc biến dạng khuôn mặt, gãy xương liên tục.