Em bé này được sinh ra ở Mỹ và cũng là ca bệnh hiếm gặp. Hầu hết cơ thể em không có lớp da như người bình thường. Hơn 4 tháng tuổi, Ja’bari Gray chỉ có da ở đầu và bắp chân, mắt chưa mở được và phải ăn qua ống.
Bé trai Ja’bari Gray được chăm sóc đặc biệt ngay sau khi chào đời ngày 1/1 tại Bệnh viện Methodist ở San Antonio (Mỹ). Hầu hết cơ thể bé không có lớp da bao phủ.
Ja'bari bên mẹ. Ảnh: express news.
Ban đầu, các bác sĩ nghi ngờ Ja’bari bị aplasia cutis, một rối loạn bẩm sinh khiến trẻ chào đời mà không có da. Ngày 12/4, chuyển đến Bệnh viện Nhi Texas, bệnh nhi được xác định mắc bệnh ly thượng bì bóng nước (Epidermolysis Bullosa).
Theo Today, ly thượng bì bóng nước là do khiếm khuyết gene kiểm soát sự phát triển của biểu bì. Vì làn da mỏng manh như cánh bướm dễ bị phồng rộp khi chà xát hoặc chạm nhẹ, trẻ bị ly thượng bì bóng nước còn được gọi là những "em bé bươm bướm". Bệnh nhi không thể chống chọi với bệnh nhiễm trùng và ung thư da nên thường qua đời trước tuổi 30. Hiện chưa có phương pháp chữa khỏi bệnh ly thượng bì bóng nước.
Hiện Ja'bari nặng 3,6 kg, phải ăn qua ống thông và chưa mở được mắt. Bệnh nhi chỉ có da ở đầu và vài chỗ trên bắp chân.
Theo mẹ em bé là Priscilla Maldonado, Ja’bari phải thay quần áo thường xuyên, dùng thuốc giảm đau và bôi thuốc mỡ tránh nhiễm trùng. "Đội ngũ y tế tập trung vào việc giúp con thoải mái", người phụ nữ nói.
Do ly thượng bì bóng nước có tính di truyền, cả Priscilla lẫn chồng là Marvin Gray đều được kiểm tra gene, giúp đội ngũ y tế tránh nguy cơ điều trị nhầm. Dự kiến kết quả sẽ có trong 2-3 tuần tới.
Trước Ja’bari, vợ chồng nhà Gray đã có hai con. Các bé sống với bà ngoại trong khi bố mẹ dành toàn bộ thời gian chăm sóc em.
Các bác sĩ dự kiến phẫu thuật cho Ja’bari để cắt mô sẹo dưới cằm và mở dần đôi mắt. Tuy nhiên, họ không rõ em bé cần ở lại bệnh viện thêm bao lâu.
"Ngay cả khi thằng bé vượt qua, chúng tôi cũng không biết tương lai như thế nào", Priscilla nói. "Chúng tôi chỉ biết cầu nguyện hàng ngày".