Bé gái có làn da 'cánh bướm' chạm nhẹ là phồng rộp. Bé gái Anh chịu đau đớn v́ căn bệnh này. Chỉ một tác động nhẹ cũng khiến làn da mỏng manh của bé bị ảnh hưởng.
Bé Phoebe Crowson.
Phoebe Crowson, 9 tuổi, mắc hội chứng thoái hóa biểu b́ (Dystrophic dystrophic bullosa) bẩm sinh. Khi mặc quần áo, phần da của em cũng bị ảnh hưởng do chất liệu cọ xát. Cô bé phải mặc những bộ đồ vải lụa mềm, mỏng. Toát mồ hôi hay đánh răng mỗi sáng cũng làm da bị tổn thương nghiêm trọng, bong tróc, rách, gây đau đớn. Bé phải ăn thức ăn mềm nhuyễn như khoai tây nghiền, bởi những món ăn thông thường cũng khiến miệng bị nổi mụn nước và gặp vấn đề về tiêu hóa.
Phoebe không bao giờ có được những trải nghiệm vui chơi với bạn bè. Giờ giải lao, em phải băng bó vết thương trong pḥng y tế. Mẹ của cô bé, bà Zoe, chia sẻ: "Đó là cơn ác mộng của tôi khi liên tục thấy con bị đau đớn. Căn bệnh đă cướp đi hoàn toàn tuổi thơ của con bé".
Bà đă đưa con đến khắp các bệnh viện chữa trị mà không thành công. Năm 2015, Zoe quyết định thành lập tổ chức từ thiện "Quỹ nghiên cứu Phoebe" để t́m phương pháp điều trị bệnh cho con và những người khác.
Tuy nhiên, những nghiên cứu ban đầu vẫn chưa có kết quả. Hiện nay khoa học chưa t́m ra biện pháp chữa trị cho căn bệnh này. Phoebe vẫn đang phải chịu đựng những cơn đau đớn liên tục. Hầu hết người mắc hội chứng này không thể sống qua tuổi 30.
Theo Health, Epidermolysis Bullosa là căn bệnh hiếm gặp ở những trẻ sinh ra với thể gene hiếm và thường được gọi là chứng "da cánh bướm". Làn da của những bệnh nhân mắc căn bệnh này rất mỏng manh và dễ bị tổn thương như cánh bướm. Một cái chạm nhẹ cũng có thể khiến những mảng da bị nứt ra và chảy máu. Những vết thương thường gây đau đớn cho bệnh nhân và rất khó lành.
Mỗi năm thế giới có khoảng 50 trên một triệu trẻ em sinh ra mắc bệnh này và chỉ có khoảng 9 em có thể sống sót. Cấy ghép tủy là hy vọng cho bệnh nhân, song đă có 4 người tử vong trong khi điều trị.