10 năm chiến đấu với bệnh lupus ban đỏ
 

Có những lúc sức khỏe suy sụp vì lupus ban đỏ, gia đình phải chuẩn bị tình huống xấu nhất, 10 năm qua chị Thanh Hằng 42 tuổi, vẫn vui sống lạc quan, tích cực.

Những ngày cuối năm, chị Hằng, chủ một tiệm làm tóc, bận rộn chuẩn bị những bao tải quần áo cũ do chị kêu gọi quyên góp để gửi tặng trẻ em vùng cao. Với chị, đây là những phần quà mang niềm vui, tiếp thêm tinh thần chữa bệnh cho chính mình.

Đầu năm 2012, chị Hằng mệt mỏi, chán ăn và mất ngủ, khám tại Bệnh viện Bạch Mai phát hiện bệnh lupus ban đỏ. Đây là bệnh tự miễn mạn tính khi hệ thống miễn dịch tấn công các tế bào và mô khỏe mạnh, gây viêm, sưng, tổn thương các khớp và cơ quan trong cơ thể.

Trong ba năm đầu, bệnh biến chứng, chị Hằng bị viêm cầu thận nặng, tủy không sản sinh được các tế bào máu. Mỗi tháng, chị phải nằm viện điều trị 15-20 ngày. Tiêm thuốc quá nhiều, chị tăng cân, mặt phù nề và rụng toàn bộ tóc.

"Sự sống lúc đó của tôi rất mong manh, gia đình luôn trong trạng thái chuẩn bị cho tình huống xấu nhất. Thế nhưng nhìn hai con còn quá nhỏ, tôi lại tự nhủ phải chiến đấu để sống, cho con được hạnh phúc trọn vẹn", chị Hằng nói.

Khi nằm viện, mệt mỏi, xuống sắc, chị Hằng vẫn trang điểm, mặc quần áo đẹp để tự tin, tiếp thêm năng lượng cho mình và bệnh nhân khác. Theo chị, đây là cách giúp bản thân giữ tinh thần khi chữa bệnh. Mỗi lần xuất viện, người phụ nữ lại đến tiệm làm tóc trò chuyện với khách hàng để tâm trạng tích cực.

"Bệnh lupus không thể dự đoán được, do đó tôi luôn cố gắng đón nhận mọi thứ, làm những gì mình thích để tận hưởng cuộc sống", chị Hằng nói, thêm rằng từ khi bị bệnh đã giữ thói quen chụp ảnh để lưu giữ mọi khoảnh khắc.

Từ năm 2015, những đợt cấp lupus của chị Hằng giảm dần. Nhờ kiên trì chữa bệnh, giữ tinh thần lạc quan và tiếp nhận thuốc tốt, đến năm 2019 chị không còn phải nhập viện. Hiện, chị Hằng uống thuốc hỗ trợ ở mức thấp nhất, sức khỏe ổn định hơn. Ngoài chế độ dinh dưỡng và sinh hoạt điều độ, người phụ nữ phải tránh ánh nắng và mưa nhằm hạn chế bệnh trở nặng.

Những ngày cuối năm trời lạnh, di chứng bệnh khiến xương khớp của chị Hằng đau nhức, khó ngủ. Thế nhưng mỗi ngày chị vẫn đến tiệm làm việc như bình thường, chị chia sẻ "nghề nghiệp là niềm vui và động lực giúp chiến đấu với bệnh".

Nhiều năm nay, chị Hằng làm tóc và dạy nghề miễn phí cho bệnh nhân lupus khác. Gần đây nhất, chị vừa hoàn thành khóa dạy nghề cho 4 bệnh nhân, giúp họ có nghề nghiệp để thêm thu nhập. "Tôi dạy nghề là cách giúp họ tự chủ về kinh tế và tự tin chiến đấu với bệnh tật giống như tôi", chị Hằng nói.

Chị Trương Thị Xinh, 32 tuổi, ngụ Bắc Ninh, mắc bệnh lupus từ năm 2016 và viêm cầu thận, là một trong số những học viên của chị Hằng. Sau 6 tháng học nghề với chị Hằng, chị Xinh đã tự mở một tiệm làm tóc tại quê nhà.

"Khi mới biết bị bệnh, tinh thần tôi đi xuống, luôn suy nghĩ tiêu cực. Sau này, tôi lấy chị Hằng làm tấm gương, bởi trải qua nhiều đợt cấp và biến chứng, chị vẫn kiên trì và có sức sống mãnh liệt", chị Xinh nói.

Bác sĩ Trần Bích Ngọc, Trung tâm Thận - Tiết niệu và Lọc máu, Bệnh viện Bạch Mai, điều trị cho chị Hằng trong nhiều năm. Theo bác sĩ, lupus là bệnh mạn tính, không thể chữa khỏi và nguy cơ ảnh hưởng đến thận. Theo từng giai đoạn, người bệnh khi ổn định, khi thì xuất hiện đợt cấp.

"Ngoài mệt mỏi do lupus, thuốc điều trị bệnh cũng khiến bệnh nhân gặp nhiều biến chứng. Do đó với những người bệnh như chị Hằng, tôi đánh giá dựa theo tình trạng toàn thân và kết quả xét nghiệm để cân nhắc liều lượng thuốc", bà Ngọc nói.

Theo bác sĩ, bệnh nhân lupus cần tuân thủ uống thuốc lâu dài theo đúng liều lượng, giờ giấc, khám định kỳ 1-3 tháng một lần."Tinh thần tích cực đóng vai trò rất quan trọng với bệnh nhân lupus, giúp họ tự trang bị kiến thức và quan tâm đến tình trạng bệnh của mình, kịp thời gặp bác sĩ khi có dấu hiệu bệnh chuyển nặng", bác sĩ Ngọc chia sẻ qua trường hợp chị Hằng.

Lupus ban đỏ là bệnh tự miễn mạn tính, gây tổn thương hầu hết hệ cơ quan như tim, phổi, thận, hệ thần kinh và có thể đe dọa tính mạng người bệnh. Khi mắc lupus ban đỏ, hệ miễn dịch không giúp cơ thể chống lại sự xâm nhập của các tác nhân lạ mà sản sinh kháng thể chống lại cơ thể. Ở Việt Nam, theo thống kê của Bộ Y tế, 90% bệnh nhân bị lupus ban đỏ là nữ, tuổi thường từ 15 đến 50, tỷ lệ mắc bệnh 50/100.000 dân.

Biểu hiện của bệnh lupus là gầy sút, mệt mỏi, sốt nhẹ, rụng tóc, viêm loét miệng, đau khớp, đau mỏi cơ, rối loạn kinh nguyệt. Nổi ban đỏ hình cánh bướm là triệu chứng phổ biến nhất. Hiện, nguyên nhân gây bệnh chưa rõ và không thể điều trị khỏi hoàn toàn. Người bệnh chủ yếu uống các thuốc chống viêm, giảm đau nhưng gây nhiều tác dụng phụ như viêm loét dạ dày.