Nhiều người sẽ không thể tin tại sao những đứa bé chưa biết đi đă phải học để có thể biết bơi. Những đứa trẻ này mắc một loại bệnh đến nay vẫn chưa có phương pháp chữa trị hiệu quả nhất. Những đứa trẻ này dù trong hoàn cảnh rất khó khăn nhưng vẫn cố gắng để có thể đứng lên ḥa ḿnh với cuộc sống.Những người chăm sóc cho những đứa bé đầy nghị lực này cũng cho thấy họ thương yêu các em đến mức nào.
Nghe nhiều về bệnh xương thủy tinh và hiểu về mức độ nghiêm trọng của bệnh, thế nhưng 25 đứa trẻ mắc bệnh xương thủy tinh đang được chăm sóc tại Trung tâm Kim cương tươi đẹp (quận 12, TP.HCM) đă để lại cho chúng tôi nhiều ấn tượng.
Các cháu ở đây nhỏ nhất mới chỉ 5 tuổi, lớn nhất 16 - 17 tuổi, đến từ mọi miền đất nước. Điểm khác biệt nhất so với các trẻ bị khuyết tật khác là các cháu không hề tự ti, mặc cảm, rất lễ phép và kỷ luật.
Điều dưỡng Trần Thị Tơ chỉ cho chúng tôi bé nhỏ tuổi nhất tên Hoài Thương, quê Bến Tre. Chị Tơ không giấu nổi nghẹn ngào: “Khi mới đến đây, chúng tôi c̣n không dám bế cháu. Đụng nhẹ thôi cháu cũng có thể bị găy xương rồi".
Trước mặt chúng tôi là h́nh hài bé nhỏ như chỉ mới lên 2, thế nhưng giọng nói lại rơ ràng, lanh lẹ, Hoài Thương khoe: “Con tự ngồi được rồi cô ạ. Ngày xưa con chỉ nằm được thôi, c̣n không trở ḿnh và ngóc đầu nổi".
Xung quanh Hoài Thương được chêm gối. Dù chưa thể đi lại nhưng sau 2 năm điều trị, sức khỏe của Thương đă tiến quá xa.
Điều dưỡng Tơ chia sẻ, tại trung tâm, các bé được ăn uống, tập vật lư trị liệu, phối hợp với Viện Y dược học TP.HCM kê toa, điều trị.
Khi tới giờ tập yoga, các bé tự giác t́m đúng vị trí của ḿnh. Bé nào đi được th́ đi, bé không đi được th́ ḅ, lết. Nh́n xương tay chân các bé mảnh khảnh, mong manh, ai cũng xót xa để rồi thốt lên thán phục khi tận mắt chứng kiến những đứa trẻ yếu ớt tập liền 21 động tác yoga được thiết kế riêng.
Ông Tôn Thất Hưng, Giám đốc Trung tâm Kim cương tươi đẹp cho biết, bơi lội là một phương pháp tập luyện vô cùng hữu hiệu với các bệnh nhi xương thủy tinh.
“Cách dạy các cháu bơi cũng khác b́nh thường. Đầu tiên chúng tôi cho các bé làm quen để không sợ nước. Tiếp đến là tập nổi. Khi nổi được, các bé tự t́m ra kiểu bơi phù hợp cho riêng ḿnh.
Bị bệnh này mà không vận động kể như chấm hết, nhưng vận động mạnh lại dễ găy xương. Từ đó chúng tôi nảy sinh ư tưởng dạy các bé bơi. Khi ở dưới nước cơ thể được nâng đỡ, các bé tự tin hơn rất nhiều”, ông Hưng bật mí.
Dù thế, hành tŕnh tập bơi của những đưa trẻ bị xương thủy tinh chẳng hề đơn giản. Bé nào nhanh, sau 1 tháng đă bơi được, nhưng có bé phải mất tới 5 năm.
Ông Hưng chỉ vào cậu bé đang ngụp lặn với một tay giữa làn nước, nói: “Kia là bé Đức Thắng, nhà ở Đồng Nai. Thắng năm nay 13 tuổi, xương tay, chân bị cong hết. Lúc tới trung tâm, Thắng nằm trên một tấm ván, không cử động được. Kiên tŕ suốt 3 năm, bây giờ bé đă bơi được dù chỉ cử động được một cánh tay".
Nặng hơn nữa là bé Gia Bảo, 10 tuổi, quê Vĩnh Long. Chân tay cậu bé nhỏ xíu, sau 5 năm chiến đấu với bệnh tật, giờ đây, ở dưới nước Bảo lại có thể ngụp lặn rất tự tin.
Để chứng minh ḿnh biết bơi, bé Lâm Kim Dung, 7 tuổi, quê B́nh Dương đă nhào lộn qua tận bên kia bể.
Bé Hoài Thương dù chưa thể cử động nhiều nhưng ngày nào cũng được các cô điều dưỡng bế nằm nổi trên mặt nước. Thương nói, đầy hi vọng: “Một ngày nào đó con cũng biết bơi cô nhỉ!”.
Trung tâm Kim cương tươi đẹp có 3 điều dưỡng và 1 kỹ thuật viên. Có điều dưỡng mới ngoài 20 tuổi nhưng gắn bó ở đây từ khi ra trường bởi ḷng thương cảm, t́nh yêu với những đứa trẻ bất hạnh.
Nữ điều dưỡng Phạm Thị Hoài Vy (sinh năm 1992) mỉm cười khi nói về các em: “Các bé tự giác chăm sóc bản thân, bé nào không tự làm được th́ các cô mới hỗ trợ. Điều làm em trăn trở nhất là phải chứng kiến các bé chẳng may bị găy xương, thương lắm! Tụi em cũng tự biết cách thoa thuốc, làm nẹp xương cho các bé rồi”.
Tại đây, những đứa trẻ xương thủy tinh không chỉ được chăm sóc, điều trị, mà khi bệnh đỡ hơn c̣n được đến trường.
“Có những cháu khi đi học được rồi nhưng không muốn về nhà v́ gia đ́nh quá khó khăn nên giả bộ đau để tránh tập luyện. Tôi phải động viên các cháu cố gắng điều trị, khi nào đi lại được rồi bác sẽ t́m cách giúp đỡ sau”, ông Hưng trăn trở.