Câu chuyện của B́nh và Phước,
hai bé gái may mắn
Đỗ Quân
Đáng lẽ cộng đồng người Việt chúng ta phải biết được chuyện này sớm hơn.
Hôm thứ Sáu tuần trước, Thời Báo nhận được điện thoại của một phụ nữ nói tiếng Anh, từ Kingston, Ontario.
Bà tên là Johanne. Bà kể cho chúng tôi chuyện về bé gái, hai đứa con gái của bà. Và dưới đây là câu chuyện mà chúng tôi phải vội vă kể ngay cho bạn. Câu chuyện về hai bé gái sinh đôi may mắn. Xin bạn đọc tiếp để biết tại sao chúng tôi gọi các cháu là hai bé gái may mắn.
Chúng là hai bé gái sinh đôi lên bốn tuổi. Tên của hai cháu là B́nh và Phước. Rơ ràng chỉ có người Việt Nam mới có cái tên như thế. Nhưng các cháu hiện đang ở Kingston, Ontario, và đang nằm trong danh sách của những người chờ được thay gan. Nằm đó đă hơn ba tháng, chính xác là từ tháng 9 năm 2014 đến nay. Theo thống kê, bốn mươi phần trăm những người chờ thay gan chết trong thời gian chờ đợi.
Nói cho chính xác, tên đầy đủ của hai cháu bây giờ là Iris B́nh Wagner và Sage Phước Wagner. Các cháu là công dân Canada từ ngày 7 tháng 12 năm 2012 sau khi được ông bà Michael và Johanne Wagner nhận làm con nuôi.
Bạn cũng cần biết thêm Johanne và Michael đă biết trước rằng cặp sinh đôi này, được đưa vào viện mồ côi sau khi bị người mẹ mà người ta cho là sinh sống ở B́nh Phước bỏ rơi, không phải là hai trẻ b́nh thường.
Bà Johanne Wagner kể, “Chúng tôi được biết về hai bé gái sanh đôi này hồi tháng Giêng năm 2012 qua bản tin của cơ quan con nuôi của chúng tôi. Hai bé gái rất cần sự chăm sóc y tế. Chẩn đoán có thể: bệnh hoàng đảm (vàng da) có thể do nguyên nhân biliary atresia (tắc ống mật) hoặc Hội chứng Alagille, cả hai đều có khả năng cần cấy gan cho hai cháu. Một lời mời gọi chúng tôi. Chúng tôi nghe trong tim dội lên tiếng gọi: Này Jo và Mike, chúng con cần sự giúp đỡ, t́nh yêu, hăy đến đón chúng con! Bọn trẻ nhà chúng tôi cũng nhao nhao: HĂY ĐI đón các em đi Bố Mẹ, bọn con muốn các em trở thành người trong gia đ́nh chúng ta!”
Binh phuoc 18 thang
Luật lệ không cho phép nhận thêm con nuôi trước khi lần xin trước chưa đủ 18 tháng – nhà Wagner vừa mới nhận cháu Aidan Toàn, cũng từ Việt Nam, cách đó không lâu, ông bà Wagner đă phải mất rất nhiều công sức, gơ biết bao nhiêu cửa, để được phép đến Việt Nam đón B́nh và Phước hồi tháng 11 năm 2012.
Họ đến Trung tâm bảo trợ ở Sài G̣n đón hai bé gái sinh đôi, để thấy các cháu, dù đă 18 tháng, chỉ nặng mỗi đứa đúng 9 pounds. Johanne Wagner nói trông hai đứa bé “như hai bộ xương”, suy dinh dưỡng và những dấu hiệu của chứng rối loạn gene di truyền đă bắt đầu xuất hiện.
Hội chứng Alagille là một bệnh di truyền ảnh hưởng đến gan, tim, thận và các hệ thống khác của cơ thể.
Trong trường hợp của B́nh và Phước, nay đă hơn ba tuổi, bệnh đă tấn công vào gan của các cháu và gây ra những bất thường trong các ống dẫn mật từ gan đến túi mật và ruột non. Kết quả là mật tích tụ lại trong gan khiến gan không c̣n làm việc đúng cách để loại bỏ các chất thải ra khỏi máu.
Bà Johanne chia sẻ, “Khi ra khỏi cô nhi viện hôm đó chúng tôi đi mua ngay hai cái hũ đựng tro, bởi v́ chúng tôi nghĩ rằng sẽ phải đến lúc chăm sóc cuối đời cho các cháu, chúng sẽ không sống nổi.”
Việc làm và suy nghĩ đó không phải là bi quan mà chỉ là thực tế. Họ vẫn lạc quan tin tưởng rằng với sự chăm sóc của hệ thống y tế hàng đầu thế giới ở Canada mà họ sẽ giúp cho hai đứa bé, hai đứa con gái của họ, có cơ hội để lớn lên, hay ít ra là sống thêm, nhiều hơn gấp bội, so với ở Việt Nam.
Mẹ và y tá
Gia đ́nh Wagner không biết rằng họ đă nhận nuôi một cặp sinh ba chứ không phải một cặp sinh đôi. Đứa thứ ba tên là “Hội chứng Alagille”! Ai đă từng sinh đôi, hay nuôi trẻ sinh đôi, đều biết công việc này bận bịu đến thế nào. Với trường hợp của hai cháu B́nh, Phước và …Alagille, mỗi tháng, nhà Wagner phải đưa hai cháu đến bệnh viện hay bác sĩ 5, 6 lần: chuyên gia tiêu hóa, nhi khoa, huyết học, nhăn khoa, tim mạch, phẫu thuật. Mỗi tuần, họ lại phải đón một y tá và một chuyên viên dinh dưỡng. Họ cũng cần đến một dược pḥng có đủ những thứ thuốc cần thiết cho cả hai đứa trẻ. Hằng ngày, bà Wagner phải sửa soạn từ 15 đến 20 ống tiêm vào buổi sáng, và 19 ống nữa vào buổi chiều. Rồi lại c̣n chuyện cho ăn bằng ống – lúc đầu là đường qua mũi, sau là đường ở bụng…. Mội đứa cần được cho ăn ba bữa một ngày.
Về đến Canada, gia đ́nh Wagner đă phải thường trú ở Bệnh viện Kingston trong 5 tuần lễ để làm các xét nghiệm và điều trị cho hai đứa bé.
Bệnh viện Kingston General Hospital và các bác sĩ ở Canada đă tạo ra được phép mầu. Hai cái b́nh đựng tro cho đến giờ vẫn chưa cần đến.
Cặp song sinh lúc được cho ăn qua đường mũi. Hai cháu lớn lên thấy rơ! Tháng 2, 2013
Tuy nhiên, có thể chúng sẽ được sử dụng trong một ngày rất gần đây. Cuộc chiến đấu của B́nh và Phước chống Hội chứng Alagille không cân sức. Bệnh này không cho cơ thể các cháu hấp thụ chất dinh dưỡng từ thực phẩm.5
Lên 2 tuổi, hè 2013, sau khi được đặt ống cho ăn bằng đường bụng
Hiện nay hai cháu đă được gắn ống dẫn chất dinh dưỡng vào hệ thống tiêu hóa, và hằng đêm, khi đi ngủ, chúng được nối vào một cái máy đưa dưỡng chất đến nuôi cơ thể các cháu.
Tháng 9, 2014
Biện pháp này không thể tiếp tục măi măi. Tuổi càng lớn, bệnh của các cháu càng nặng thêm. Hy vọng duy nhất của hai cháu là được cấy ghép gan. Chúng cần nhận gan từ hai người tương hợp.
Giải pháp nhanh nhất là có hai người vừa qua đời tặng lại gan của họ. Chuyện này hầu như không tưởng.
Và người ta nghĩ đến việc t́m người tự nguyện hiến một phần gan của ḿnh để cứu các cháu.
Gia đ́nh Wagner đă lên tiếng kêu gọi người hảo tâm hiến tặng một phần gan của họ. Họ đă lập ra trang facebook “Liver Transplants for our Vietnamese Twin Girls” để cung cấp thông tin và thiết tha kêu gọi người có ḷng đi khám sàng lọc xem có đủ điều kiện để cho gan hay không.
Địa chỉ trang Facebook đó là:
https://www.facebook.com/pages/Liver...0168456?ref=hl
Thêm một củ khoai trong nồi
Đây là điều mà người viết đă cố ư để đến sau cùng mới kể với bạn. Nhà Wagner không phải là một gia đ́nh điển h́nh ở Canada. Họ đă có 7 người con trước khi họ quyết định xin hai cháu B́nh bà Phước về nuôi. Năm đứa con ruột và hai đứa con nuôi, tất cả là 4 gái, 3 trai.
Ông Michael Wagner là một quân nhân thuộc Quân lực Canada, đă từng 6 lần được điều động sang phục vụ ở Afghanistan. Bà Johanne từng là một cô giáo. Bà quyết định ở nhà nuôi con sau khi số trẻ trong nhà tăng lên 5 đứa.
Hăy nghe Johanne kể về gia đ́nh của bà, “Nhà tôi và tôi có 9 đứa con xinh đẹp. Chín kỳ quan, chín món quà của Cuộc Đời. Một sự pha trộn tuyệt diệu của các đứa bé ra đời từ thân thể, từ linh hồn và từ trái tim. Chúng tôi được ơn phúc qua năm lần sinh nở, và rồi đến phép lạ của việc nhận con nuôi quốc tế từ Việt Nam. Trong chúng ta có một số người chọn những con đường khác với số đông. Chín đứa trẻ có nhiều lắm không? Chúng tôi có coi gia đ́nh ḿnh là một gia đ́nh lớn hay không? Không. Thêm một đứa con chỉ là thêm một củ khoai trong nồi.”
Jo và Mike với hai cháu gái sinh đôi B́nh và Phước (Photo: Elliot Ferguson- The Whig-Standard)
Hăy trở lại với chuyện của hai bé gái sinh đôi may mắn. Hai cháu đến với gia đ́nh Wagner khi họ đă có hai trẻ trai, con nuôi nhận từ Việt Nam.
Chúng cũng không phài là hai trẻ bệnh hoạn đầu tiên mà Johanne và Michaele Wagnet đă nhận.
Trước hai cháu, họ đă nhận Toàn, một cậu bé – cũng từ Việt Nam, được xác định là mắc hội chứng Noonan.
Chín củ khoai trong nồi: Rose, Fiona, Grace, Noah, Liam, Logan Hoàng, Toàn, B́nh and Phước.(Photo: Lisa McAvoy, Kingston, Ontario)
Người viết đă hỏi bà Johanne, câu hỏi mà chúng tôi tin chắc là chính các bạn cũng đang muốn hỏi, “Tại sao ông bà lại muốn nhận con nuôi khi đă có đến 5 đứa con do ḿnh đẻ ra?”
Dưới đây là câu trả lời của người phụ nữ đặc biệt này:
“Đây là câu chúng tôi thường xuyên bị hỏi… Và thường th́ chúng tôi trả lời “Tại sao lại không?” Trước nay, chúng tôi đă luôn luôn tin rằng chúng tôi sẽ biết đến lúc nào th́ ngưng không có thêm con nữa. Sau 5 đứa con ruột, chúng tôi vẫn chưa cảm thấy gia đ́nh ḿnh đă đầy đủ. Quanh cái bàn lớn của chúng tôi vẫn c̣n thừa ghế. Tại sao lại nhận con nuôi? Đó chỉ là sự liên tục tự nhiên đối với chúng tôi, một điều mà Cuộc Đời đă sắp sẵn cho chúng tôi.
Tại sao lại là các trẻ có nhu cầu đặc biệt? Một lần nữa, đây là những ǵ Cuộc Đời đă sắp đặt cho chúng tôi. Khi tôi mang thai 5 đứa con đầu, chúng tôi không bao giờ đi làm thử nghiệm để xem em bé có khỏe mạnh hay không, chúng tôi chỉ sẵn sàng để chào đón một em bé, thế thôi. Đôi khi cuộc sống thử thách chúng ta bằng một cách kỳ lạ, nhưng luôn luôn chúng ta có cách để đối phó với những thử thách đó. Cháu Toàn bị hội chứng Noonan, và nhiều người từ chối không nhận cháu trước chúng tôi. CHÍNH CHÁU đă chọn chúng tôi, và chúng tôi đă thực sự may mắn có được chú bé đặc biệt này cho ḿnh. Với cặp bé gái song sinh, chuyện cũng như thế: chúng tôi có mặt trên cơi đời này để trở thành cha mẹ của các cháu, và các cháu đă chờ đợi để được chúng tôi đến đón. Chúng tôi đă mất đến 10 tháng trời để rồi mới có thể ôm các cháu trong ṿng tay của chúng tôi. Trong thời gian đó, mỗi buổi sáng khi thức dậy tôi đều băn khoăn lo lắng sức khỏe của chúng sẽ tồi tệ hơn. Từ đó đến nay là cả một hành tŕnh dài và khó khăn, nhưng chúng tôi chưa hề có bất kỳ hối tiếc nào về việc đón nhận các cháu. Các cháu đă dạy chúng tôi biết mở rộng ḷng và biết yêu thương. Các cháu khác trong gia đ́nh chúng tôi đă chào đón hai cháu với trái tim và ṿng tay rộng mở, và chưa bao giờ chúng tôi nghe thấy chúng nó phân b́ rằng cặp song sinh được chúng tôi chăm lo cho nhiều hơn. Các cháu chỉ yêu thương hai đứa em gái mới. Chúng tôi may mắn có 9 đứa con tuyệt vời, với một gia đ́nh cầu vồng tuyệt vời.”
Bạn thân mến;
Cái mà gia đ́nh Wagner đang cầu xin cho hai bé gái của họ quá lớn, lớn đến mức vô giá. Nhưng họ chỉ đang làm điều mà những người cha, người mẹ nào cũng sẽ làm cho con của ḿnh, điều mà tự họ không thể làm được.
Hai bé gái là trẻ gốc Việt, ông bà Wagner đă làm phần của họ, c̣n phần của chúng ta? Nếu bạn không đủ điều kiện để giúp họ, xin giúp bằng cách dễ nhất, đó là xin loan truyền thông tin này thật rộng răi.
Đỗ Quân
================================================== ================================================== ==
Cứu hai cháu B́nh và Phước cách nào?
Theo bệnh viện nhi đồng Toronto (Sick Kids Hospital), cách tốt nhất để cứu cặp song sinh này là có được người hiến tặng một phần lá gan của họ. H́nh thức cấy ghép gan này gọi là “live liver donation”.
Người có ḷng sẽ được khám sàng lọc kỹ càng để chắc chắn rằng họ tương hợp với hai đứa trẻ tiếp nhận.
Những ai có thể cho các cháu một phần gan?
Người đủ điều kiện hiến tặng phải là người trong giới hạn tuổi từ 18 đến 60, hoàn toàn khỏe mạnh, tráng kiện, có chỉ số BMO (body mass index) nhỏ hơn 35 và thuộc nhóm máu tương thích, trong trường hợp này là nhóm máu O hay A.
Cho đi một phần gan có nguy hiểm hay không?
Gan có thể tự tái tạo – nói giản dị là mọc lại, được. Lá gan được cho đi một phần sẽ tái tạo đầy đủ trở lại lâu nhất là một năm.
Dễ đến thế sao?
Nói th́ đơn giản, nhưng thực tế, người hiến tặng sẽ được khám tuyển kỹ lưỡng. Đầu tiên, hồ sơ sức khỏe của họ sẽ được nghiên cứu, họ phải qua nhiều xét nghiệm, gồm cả CAT scan và MRI scan. Trung b́nh, cứ 4 người đủ điều kiện th́ có 1 người được chọn.
Tiến tŕnh tuyển chọn khó khăn và kỹ lưỡng này nhằm bảo vệ người hiến tặng.
Theo hệ thống bệnh viện University Health Network (UHN) ở Toronto, nơi đă thực hiện hơn 600 ca ghép gan, chưa có một trường hợp nào đưa đến tử vong.
Nhưng chắc hiến tặng gan cũng có những phiền phức và thời gian?
Chắc chắn rồi. Đây là một việc thiện đ̣i hỏi toàn tâm.
Đầu tiên, tiến tŕnh sàng lọc (screening) và xét nghiệm (testing) sẽ được thực hiện ở UHN, mất khoảng 3 đến 4 ngày.
Sau phẫu thuật, người hiến tặng phải nằm lại bệnh viện từ 5 đến 10 ngày, rồi sau đó, người này sẽ phải nghỉ ngơi, không làm việc ít lâu, thường là 6 tuần lễ, để phục hồi sức khỏe hoàn toàn.
Về lâu dài, như đă nói ở trên, gan của người hiến tặng sẽ tự tái tạo lại bù vào chỗ đă cho đi, thường là khoảng một năm sẽ hoàn toàn b́nh thường.
Có thể được đền bù?
Luật Canada cấm chỉ việc nhận – trả tiền khi hiến tặng bộ phận cơ thể. Tuy nhiên, quỹ Trillium Gift of Life cho hay để giảm thiểu khó khăn tài chánh cho người hiến tặng, Chính phủ Ontario có chương tŕnh Program for Reimbursing Expenses of Living Organ Donors (Bồi hoàn chi phí cho người hiến tặng cơ phận sống, gọi tắt là PRELOD). PRELOD bồi hoàn các chi phí hợp lư mà người có thể hiến tặng và người hiến tặng đă phải chi ra như di chuyển, đậu xe, bữa ăn, nơi ở và cả thu nhập bị thiệt hại.
Bạn có thể vào các mạng điểm của hệ thống bệnh viện University Health Network và Trillium Gift of Life Network của chính phủ Ontario để t́m hiểu thêm.
Địa chỉ:
www.uhn.ca/mot
http://www.uhn.ca/MOT/PatientsFamili...ver_Transplant
http://www.giftoflife.on.ca/en/transplant.htm